Despre mituri
Lumea dializei este, orice s-ar spune, o lume mică. Dar, chiar în proporţiile sale miniaturale, este o lume structurată, o lume cu comunităţi, minorităţi, multiculturalism, conflicte, politici, adversari din afară şi dinăuntru. Şi mai presus de orice, o lume cu istorie, cu eroi, cu revoluţii "culturale" şi tehnologice, cu un prezent activ şi un viitor aproape science-fiction pe care, din când în când şi cu parcimonie, o industrie high-tech ne lasă să-l întrezărim. Însă, ca orice lume care "se respectă" şi a cărei istorie este prea puţin documentată şi valorizată, dializa are şi mituri - de multe ori sumbre şi tradiţii - de multe ori dăunătoare. De aici şi dorinţa mea de a deveni, alături de partenerii şi prietenii din echipa Dializa.ro, un cronicar fidel şi atent al acestei lumi, "demolator" de mituri şi îndrumător de atitudini, pentru că, în opinia mea, pe care am supus-o evaluării unor persoane deosebite aflate "de partea ascuţită a acului", a avea o viaţă lungă şi bună în dializă este, până la urmă, şi o problemă de atitudine. Atitudine pe care, vizitând site-ul nostru, o veţi regăsi, cu siguranţă, deocamdată în mărturiile unor oameni aflaţi în aceeaşi barcă dar pe alte meleaguri, cum ar fi Bill Peckham, din al cărui blog impresionant am extras articolul de mai jos.
Dan
Mitul ratei înalte a mortalităţii dializei
De Bill Peckham
Bill Peckham trăieşte cu boală cronică de rinichi în stadiul 5 din 1988, boală pentru care a efectuat iniţial un transplant renal, apoi, din 1990, hemodializă: iniţial hemodializă convenţională în centru, apoi, din 2001, hemodialize frecvente la domiciliu (5 şedinţe pe săptămâna a câte 7-8 ore, noaptea).
"Când participi la o reuniune naţională pe teme de rinichi, Renal Week de exemplu, ajungi acasă convins că multe persoane din comunitatea renală cred că societatea ar putea face mai mult pentru oamenii dependenţi de dializă. Chiar dacă modalităţile de a realiza astfel de îmbunătăţiri sunt subiect de controverse, oameni din toate zonele acestei industrii sunt de acord că actualele practici de dializă nu sunt optime.
Un element deseori citat ca având nevoie de o îmbunătăţire este "rata de mortalitate a dializei". Se spune că "rata de mortalitate a dializei" este mai scăzută în străinătate (N.T. : autorul trăieşte în SUA). Chiar de 9% în Japonia. Într-adevăr, am scris în mod spontan fraza "rata de mortalitate a dializei" pe acest blog. Cu toate acestea, acum îmi dau seama că a te referi la "rata de mortalitate a dializei" înseamnă a te referi la un mit. Mitul că dializa este periculoasă, este mortală. Că există o rată semnificativă a mortalităţii dializei. Întreaga construcţie verbală este greşită.
Dializa este bună. Dializa nu este periculoasă. Prea puţină dializă este periculoasă. Este ca şi cum practica medicală standard ar fi de a da cuiva doar jumătate din doza de insulină de care are nevoie şi apoi de a cataloga decesele care rezultă ca decese din cauza insulinei. Am citi acum despre rata ridicată a mortalităţii insulinei. Nu, nu, nu. Cauza morţii ar fi diabetul zaharat insuficient tratat. Aceasta este situaţia cu care ne confruntăm în furnizarea dializei. Avem o rată ridicată a mortalităţii bolii cronice de rinichi în stadiul 5 sub-tratate.
Pentru o mulţime de motive doar doza minimă de dializa este în mod curent disponibilă în Statele Unite pentru persoanele cu boală cronică de rinichi în stadiul 5. Oamenii cu boală cronică de rinichi în stadiul 5 se confruntă cu o rată ridicată a deceselor, deoarece aceştia nu primesc un transplant sau destule medicamente, sau destulă dializă. Dializa este un tratament. Dializa tratează stadiul 5 al bolii cronice de rinichi la fel de sigur precum tratează insulina diabetul zaharat.
Mitul ratei înalte a mortalităţii dializei trebuie să fie demascat ca un termen impropriu, fraudulos. Să vedem în schimb dializa ca ceea ce este cu adevărat: un tratament care salvează vieţi. Lupta în care noi toţi ar trebui să ne angajăm este de a ne asigura că toată lumea are acces la doza adecvată de tratament. Doza corespunzătoare de dializă."
